Notizie

Statistiche del registro

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Newsletter del registro

La newsletter del registro verrà pubblicata qui non appena disponibile.

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Disclaimer: La maggior parte dei link a parti terze forniti in questa pagina sono il lingua inglese e non vi sono al momento traduzioni in italiano. 

Alcuni registri e progetti di interesse

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Conferenze stampa pertinenti

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Ulteriori risorse disponibili online

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Organizzazioni di pazienti e gruppi di supporto

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Altre forme di sostegno

  • Advocacy Ambassadors: Pazienti residenti nel Regno Unito possono rivolgersi a MDUK se interessati ad essere messi in contatto con un Advocacy Ambassador.  Questi individui sono tutti affetti- direttamente of indirettamente- da una condizione di distrofia muscolare.  Gli Ambassadors hanno esperienza su come muoversi attraverso i vari servizi sociali e di assistenza sanitaria.
  • Advocacy e Information Officers: pazienti residenti nel Regno Unito possono accedere all’ Advocacy e Information Officer della loro zona, il quale li aiuterà ad accedere a determinati servizi (sussidi per l’invalidità, alloggio, modifiche all’abitazione, istruzione, pacchetti di cura e sedie a rotelle).

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Blog e social media

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Materiali provenienti dal registro

Schede informative per pazienti e partecipanti provenienti dal Regno Unito:

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Riconoscimenti

Desideriamo esprimere il nostro più vivo apprezzamento per Ingrid Verhaart (Leiden University Medical Centre) per il suo contributo alla traduzione del registro in lingua olandese.