Informazioni per i dottori

I registri dei pazienti svolgono un ruolo fondamentale nell’identificazione di futuri pazienti e nel reclutamento di questi per studi clinici.  Sono inoltre in grado di fornire informazioni preziose riguardo il decorso naturale di un disturbo e contribuiscono alla creazione di linee guida per standard di cura.

Il Registro Globale per Distrofie relative al COL-6 è un database a doppia entrata. Ciò significa che le informazioni, previo consenso del paziente, vengono fornite sia dal paziente che dal personale medico incaricato dei trattamenti di cura. I dottori saranno in grado di vedere solamente le informazioni dei loro pazienti. Le informazioni fornite dal medico riguardo un paziente saranno disponibili al paziente interessato previa richiesta.

Una volta in possesso delle informazioni necessarie, il tempo di completamento del questionario è di circa 20 minuti. Per vedere un questionario esemplificativo, cliccare qui.

Vi invieremo annualmente un promemoria via e-mail per ricordarvi di aggiornare le informazioni fornite.

Se siete medici non attualmente parte del registro ma con pazienti affetti da distrofie relative al COL-6, vi invitiamo a contattare il curatore (Alison Blain, Alison.Blain@newcastle.ac.uk) per discutere una possibile iscrizione al registro.

Vi preghiamo di aiutarci a spargere la voce sull’esistenza del registro nelle comunità di pazienti affetti, indirizzandoli a questo sito web o distribuendo il nostro opuscolo illustrativo (contattate il curatore se desiderate ricevere materiale cartaceo).

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Questo studio è stato approvato dal Comitato di Ricerca Etica della Facoltà di Scienze Mediche, parte del Comitato di Ricerca Etica dell’Università di Newcastle. Del comitato fanno parte membri interni alla Facoltà, come anche membri esterni ad essa. Questo studio è stato preso in esame dai membri del comitato, i quali hanno il dovere di fornire una consulenza imparziale e contribuire ad evitare la comparsa di conflitti d’interesse.

Ulteriori approvazioni ottenute:

  • Newcastle upon Tyne Hospitals (NUTH) Caldicott approval (ID:6514).
  • Favourable ethical opinion from NHS Health Research Authority Research Ethics Committee, United Kingdom (REC reference 18/NE/0243).
  • Management Review Letter of No Objection (R&D ref: 8451), Newcastle Joint Research Office, Research and Development, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust.

I medici attualmente registrati possono accedere al Portale Clinico qui