Informations pour les médecins

Les registres de patients jouent un rôle important dans l’identification des patients pour le recrutement et la viabilité des essais cliniques.  Ils peuvent également fournir des informations précieuses sur l’histoire naturelle d’une maladie et peuvent contribuer à la formulation de standards de lignes de conduite pour les soins

Le Registre Global des dystrophies liées au collagène de type VI est une base de données à double entrée, ce qui veut dire que, avec le consentement du patient, les informations sont fournies à la fois par le patient et par les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient.  Les médecins ne pourront voir que les données de leurs propres patients. Les informations saisies par un médecin pour un patient peuvent être consultées par le patient sur demande.

Le questionnaire devrait prendre environ 20 minutes à remplir une fois que toutes les informations requises sont à portée de main.

Les informations devraient être mises à jour chaque année ; nous vous enverrons un rappel par e-mail afin de vous inciter à le faire.

Si vous êtes un médecin qui n’est pas actuellement impliqué dans le registre, mais qui voit des patients atteints de dystrophies liées au collagène de type VI, alors nous vous encourageons à contacter la conservatrice (Alison Blain, Alison.Blain@newcastle.ac.uk) afin de discuter la possibilité de vous ajouter au registre.

Ce registre à l’approbation NUTH Caldicott (ID:6514)

Les médecins enregistrés peuvent accéder au Portail des Médecin ici