Información para doctores

Los registros de pacientes juegan un rol importante en la identificación de pacientes que sean aptos para participar en pruebas clínicas. Además, proveen información inestimable sobre la historia natural de una enfermedad y pueden contribuir a la formulación de estándares en la gestión de cuidado médico.

El Registro Global de Distrofias relacionadas con Colágeno VI es una base de datos de tipo doble entrada, lo que significa que son el paciente, y, con su consentimiento, los profesionales involucrados en su atención médica, que proveen la información. Los doctores podrán ver únicamente los datos de sus propios pacientes.

Para completar el cuestionario usted deberá durar unos 20 minutos una vez que usted tiene la información necesaria. Se encuentra aquí un ejemplo del cuestionario.

La información debería actualizarse cada año, y nos pondremos en contacto con usted será para solicitarle a hacerlo.

Si usted es un doctor que no se involucre actualmente en el registro, pero trate a pacientes con distrofias relacionadas con el Colágeno VI, le invitamos a que se ponga en contacto con la curadora (Alison Blain, alison.blain@newcastle.ac.uk) para discutir la posibilidad de agregarlo al registro.

Le pedimos que nos ayude a propagar el mensaje sobre el registro a la comunidad de pacientes, al dirigirlos a este sitio web o al distribuirles nuestro folleto (por favor, póngase en contacto con la curadora si desea materiales impresos).

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Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Ciencias Médicas, parte del Comité de Ética de la Universidad de Newcastle. Este comité cuenta con miembros interiores de la Facultad, además de un miembro exterior. Este estudio fue repasado por miembros del Comité que tienen que mandar consejos imparciales y evitar conflictos de interés.

 

Otras aprobaciones recibidas por el registro:

  • Newcastle upon Tyne Hospitals (NUTH)
  • Aprobación ética por el NHS Health Research Authority Research Ethics Committee, Reino Unido (Referencia REC 18/NE/0243)
  • Newcastle Joint Research Office, Research and Development, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust.
  • Aprobación ética por el Comité de Ética de Investigaciones del Royal Children’s Hospital, Melbourne (RCH HREC 38302)
  • Autorización gubernamental del Children’s Campus, Melbourne.

 Médicos de clínica registrados pueden acceder al Portal aquí